台湾16岁少女罹罕病全身瘫痪 用眼球写书圆梦(组图)

李振国

$ S$ P" l+ c9 n8 C- y' B

　瘫痪少女庄品瑄（左）透过眼动控制系统写书，分享抗病心路历程，希望大家珍惜生命，妈妈在旁温柔陪伴。 台湾联合报图
! |: ]1 T( \" J; z3 i' P- [　　据香港中通社消息，台湾16岁的泰雅族少女庄品瑄罹患罕见疾病全身瘫痪，她梦想出书鼓励世人珍惜生命，无奈病情恶化连笔都握不住，最近透过1台眼动控制系统着手写书，情节宛如畅销全球的书籍“潜水钟与蝴蝶”的台湾版。
　　“潜水钟与蝴蝶”是由患有闭锁症候群的已故法国杂志总编辑，生前靠着眼球移动写下的书籍，其动人故事畅销全球并改编成电影。
　　就读台中女中的庄品瑄，去年11月忽然腹泻、剧烈头痛、四肢无力，跑遍各大医院均查不出病因，只诊断疑似“粒腺体脑肌肉病变”，她多次接受换血、施打免疫求蛋白等治疗，病情仍逐渐恶化。
　　医师束手无策，她被迫休学在家，今年7月弹完最后一次心爱的钢琴，终究抵挡不住病魔瘫痪坐上轮椅，现在几乎无法开口说话，靠家人喂食维持生命，曾发誓“爬都要爬回去学校”，如今心愿难了。
　　她的母亲辞去小学教师工作全心照顾她，全家经济仰赖警察父亲，因找不到病因无法申请重大伤病卡(伤健补助)，家里被每月庞大医药费压得喘不过气。
4 u8 H/ @! m( ]' |3 D7 S　　庄家是虔诚天主教徒，有一晚，庄品瑄梦见圣母马利亚温柔帮她包扎伤口，自幼爱阅读的她发愿写书；上周父母租了1台眼动控制系统，透过红外线侦测眼球移动，在萤幕上以注音拼字，助爱女圆梦。
2 Q' y) l+ A' C) l　　庄品瑄很快就上手，且爱不释“眼”，庄母说，过程全由眼球视线带动，每分钟只能打4至5个字，女儿不厌其烦。可惜这套仪器要价新台币20万元，实在负担不起，但女儿很喜欢，希望有机会帮厂商担任代言人，可以获得赞助。
　　庄品瑄的书名暂订“天使的拥抱”，目前书本完成3分之1，内容是秘密，连家人都不能偷看。她透过萤幕跟记者说，希望表达“在这段旅程最深沉的感受！”
) G# H3 ~/ e# @8 `$ H
. H3 r3 D6 @: [6 l% c! `